My Name is Antonia.
I am 11 years old and I live in the middle of Germany with my parents and my two sisters.
Actually- I am a pretty normal Girl who loves to go to school and play with other kids. Sometimes my Disease comes in between those things.

Mein Name ist Antonia, ich bin 11 Jahre alt und wohne mit meinen Eltern und meinen zwei Schwestern mitten in Deutschland. Eigentlich bin ich ein ganz normales Mädchen, welches zur Schule geht und gerne mit anderen Kindern spielt – nur manchmal kommt mir meine Krankheit dazwischen.

 

Since I am two years old I am accompanied by my Cancer. Actually I am not thinking about it a lot and just do whatever other kids in my age do.
I go swimming in my Swimming club, meet my friends, play with my PlayStation, visit my Foster pony named Hannelore and just love to go on adventures with my family.

Seit dem ich 2 Jahre alt bin, begleitet mich meine Krebserkrankung. Eigentlich denke ich nicht viel darüber nach und tu am liebsten das, was andere Kinder in meinem Alter machen. Ich schwimme in einem Schwimmverein, treffe mich mit meinen Freunden, zocke gern auf der Playstation, besuche mein Pflegeponny Hannelore und liebe Unternehmungen mit meiner Familie.

Of course- we are on the road a lot since I get medicated in the KiTZ in Heidelberg which is 400 kilometers away from home. I had many many surgery’s since my Tumor in my head came back after a radio- and chemotherapy. I have to say, I feel so sorry for my little baby sister Emilia who had to spend her first year of life in the hospital. She was three month old when I had the third recurrent and had to start with my chemotherapy. Sometimes I wish she would be born later.

Natürlich sind wir viel unterwegs, da ich im KiTZ in Heidelberg behandelt werde und das 400km von meinem zu Hause entfernt ist. Ich musste schon viele Male operiert werden, da der Tumor in meinem Kopf auch nach einer Strahlen- und Chemotherapie zurück gekommen ist.

I know that I have a really rare disease. At the beginning. Everyone was so happy since it was a benign tumor but know – we all know that it is now a very aggressive and mean Tumor. My parents are in constant contact with the doctors and I am now part of a research study for a new Medicine in Germany and I was the first person who took it. I have to take two pills -one in the morning and the other one in the evening- I have to write down the exact times when I take it. Every month we have to travel to Heidelberg for a medical check and a blood draw.

Am meisten tut mir leid, dass meine kleine Schwester Emilia ihr erstes Lebensjahr im Krankenhaus verbringen musste, denn sie war 3 Monate alt, als ich das 3. Rezidiv hatte und eine Chemotherapie machen musste. Manchmal wünschte ich mir, sie wäre später geboren.

It is very exhausting since the drive is very long but my family and I are always trying to make a nice day out of it. In February I had a Knee Surgery since my Knee was kind of crooked and did not grew with the rest of my body. Since that time I am in a wheelchair and already so happy for the day I do not have to use it anymore. The Pain is massive and the physical therapy takes again, a lot of time. But my Mom always says to me that the hard work will pay off and in four years I will dance at the dance class prom with the nicest dress. Now, I am super excited for my summer holidays and really hope that I can stand on my Standup- Paddleboard in August. I just love it.

Ich weiß, dass ich eine ziemlich seltene Erkrankung habe. Am Anfang waren alle glücklich, weil es ein gutartiger Tumor war, aber inzwischen wissen wir, dass es schon einer von der fiesen und agressiven Sorte ist. Meine Eltern sind sehr oft mit den Ärzten im Gespräch und ich bin Teil einer Studie für ein neues Medikament und wurde in Deutschland mit als Erste darin aufgenommen. Ich muss zwei Tabletten nehmen (morgens und abends) und die Zeiten immer aufschreiben. Jeden Monat fahren wir dann nach Heidelberg zur Blutentnahme und Kontrolle. Das ist schon immer sehr anstrengend, da es eine sehr lange Fahrt ist, aber wir machen uns dann meistens einen schönen Tag daraus. Im Februar musste ich am Knie operiert werden, da mein Bein schief war und nicht mehr mitgewachsen ist. Seit dem bin ich im Rollstuhl unterwegs und bin echt froh, wenn ich den nicht mehr brauche. Die Schmerzen im Bein sind schon sehr doll und die Physiotherapie sehr zeitaufwendig, aber meine Mama sagt, dass sich alle Mühen lohnen werden und ich zum Tanzstundenabschlussball in 4 Jahren im schönsten Kleid tanzen werde.

Jetzt freue ich mich auf meine Sommerferien und hoffe, dass ich im Juli schon auf einen Standup-Paddle stehen kann, denn das mag ich sehr gern.